Hoewel mijn ouders er van jongs af aan altijd voor mij waren en veel voor mij regelden, is zelf de regie hebben altijd een belangrijk onderdeel van mijn leven geweest. Juist omdat vrijheid en zelfstandigheid voor mij nooit vanzelfsprekend is.
Mijn leven is geen vastomlijnd ding. Het heeft geen handvaten, geen richtlijnen. Er is geen handboek, geen handleiding. ‘Dit is CP en zó deal je ermee.’ Zo makkelijk is het niet. Bestond hij maar… Misschien het dan allemaal wat makkelijker geweest.
Kalm, rust, stilte… De kolkende, chaotische rivier van mijn leven is even tot stilstand gekomen. Geen gejakker, geen gehaast. Mijn gevoelens en gedachtes lijken deze intelligente lockdown op dit moment te accepteren en te omarmen.
Daar is de spiegel weer; ik had hem gemist! Hectisch en onrustig. Zo zou je de laatste weken voor mij kunnen omschrijven. Ver weg van mezelf. Of de persoon die ik juist langzaamaan aan het worden ben. Af en toe lijkt die persoonlijke groei te stagneren. Vastberaden om vast te houden, om sterk en fit te blijven, had ik stagnatie zelf niet door.
De coronacrisis duurt voort. Je leest alles over corona en deze crisis. Mensen die ziek worden door het virus. Mooie initiatieven om de ouderen een hart onder de riem te steken. Afgelopen week hoorde ik op de radio voor het eerst voorbijkomen de crisis er indirect voor zorgt, dat mensen die al ziek zijn nog zieker worden of in het uiterste geval zelfs sterven.
Eigenlijk wil ik niet meer schrijven over dit virus. Ik wil dat het ophoudt. Dat het stopt. Maar ik kan er niet omheen. Voor mij is het ook dichterbij dan ooit. Ik heb vanmorgen vroeg te horen gekregen dat het coronavirus inmiddels het verzorgingshuis van mijn oma binnen is gedrongen. Het nieuws sloeg in als een bom. Ik weet dat oma kwetsbaar is. Het maakt me ontzettend angstig. Wat gaat de toekomst brengen?
Gevolgen zijn merkbaar. Ook voor mezelf en mijn fysiek. De pijn en de spasmes nemen toe, omdat behandeling minder kan en mag. Ondanks dat ik blijf bewegen, is het anders. Daar reageert mijn lijf op. Het is niet anders, ik moet roeien met de riemen die ik heb. Vanuit mijn hart zou ik jullie willen adviseren wat je het beste kunt doen om fit te blijven en de controle over jouw lijf te behouden. Maar ik kan het niet. Ook ik heb de beste remedie nog niet gevonden.
Soms is alles wat je nodig hebt, iets positiefs. Een sprankeltje hoop richting de toekomst. Want, ik vermoedde dat het virus roet in het eten zou gooien. Ik weiger te buigen omdat het virus opspeelt. Maar ik was wel bang: nu half Nederland thuiswerkt of niet werkt. Hoe zit het dan met de bouw van mijn huis? Stukje bij beetje is vanaf eind februari, nog voor de corona-uitbraak in Nederland, namelijk wat meer bekend geworden.
Mooie dingen met betrekking tot mijn huis komen op één of andere manier altijd op de dagen dat ik aan het werk ben. De bouw gaat definitief starten, ook al was het beoogde verkooppercentage nog niet gehaald. En ja, dan ben je eigenlijk aan het werk. Maar dat bericht gaf zo’n kick. In één klap was ik hyperactief. Want dat is positief! Het wachten is voor mij op de schriftelijke “Hoera-brief” waarin de definitieve startdatum medegedeeld gaat worden.
Toen kwam corona. Maar de (voorbereidingen voor de) bouw gaat door! Een last van mijn schouders, want ik ben zo toe aan mijn eigen plek. Nadenken over mijn toekomst, de inrichting en mijn eigen plek is een welkome afleiding. Het nieuws zet ik uit, zodat ik niet continu hoef te focussen op dat virus.
Ik fantaseer en realiseer. Mijn keuken en badkamer zijn compleet ontworpen. Ik maak lijsten voor mijn uitzet. Ik droom en vertrouw op de toekomst. Daarnaast blijf ik lekker bewegen, met schema’s en oefeningen, wandelingen en stukjes fietsen. Het is een challenge, een uitdaging om zo fit en zelfstandig mogelijk de belangrijkste stap van mijn leven te maken.
Op dit moment ben ik niet helemaal zorgeloos, maar ik zie mijn toekomstperspectief. Mijn droom, mijn leven. Ook al gaat het nu niet altijd goed. Ik strijd voor ieder moment en geniet intens van momenten met minder last, van beweging, van de natuur. Omdat ik het kan.
Onwerkelijk. Het woord dat het dichtst in de buurt komt bij de situatie waar we met z’n allen nu in zitten. Waar ik vorige week nog zoiets had van; het zal allemaal wel meevallen, ben ik nu angstiger. De wereld draait door en tegelijkertijd staat hij stil.
Misschien krijg ik straks een hoop kritiek over me heen. Misschien is het mijn Zeeuwse nuchterheid. Maar nee, ik ben niet bang voor het virus. Ja, het is iets nieuws. Ja, er gaan mensen dood aan. Maar aan een “gewone griep” gaan ook mensen dood. Ik snap dat het sommige mensen angstig maakt en dat ze maatregelen treffen. Het is een keuze die ik respecteer: ieder moet deze afweging voor zichzelf maken.
Er wordt vaak gesproken over zware en lichte vormen van een handicap of aandoening. Bij iedere aandoening is er wel iets over op papier gezet. Ook bij Cerebrale Parese wordt er theoretisch gewerkt met vijf verschillende niveaus. Dat werkt via het Grof-Motorisch Functionerings-Classificatie-Systeem (GMFCS), een classificatiesysteem dat is gebaseerd op spontaan uitgevoerde bewegingen.