Opgejaagd door emoties. Een week van twee uitersten. De mooiste herinneringen herbeleefd, maar ook de verdrietigste momenten passeerden mijn gedachten. Verdriet, blijdschap, warmte, leegte en pijn; ik ervoer het afgelopen week dwars door elkaar heen.
Ja, jullie misten een blog vorige week. Dat klopt. Eerlijk gezegd had ik er niet zo bij stilgestaan. Mijn hoofd vol, maar niet met CP gerelateerde dingen. Nee, in gedachten was ik bij herinneringen van vroeger, herinneringen van mama. Zoals de meesten van jullie inmiddels wel weten, ben ik een “halve wees”. Jarenlang zorgde ze voor me. Iedere keer weer stond ze voor me klaar. Tot ze, op die bewuste 22 juni 2015 haar ogen niet meer opende.
Mijn allerliefste moeder, steun en toeverlaat was niet meer. Hoewel ik daar regelmatig aan terugdenk, weet ik dat die week extra heftig is. Een vijfjarig “jubileum”. Zo lang én toch zo kort geleden.
Door mams grenzeloze inzet, heb ik mijzelf kunnen ontwikkelen tot wie ik nu ben. Mijn gedachten gaan in zo’n week alle gebeurtenissen langs. De lange, vermoeiende revalidatietrajecten. De operaties, de eerste keer botox en meer van dat soort dingen. Alles in spanning. Maar dan was er altijd die vertrouwde knuffel, die omhelzing. Het zijn die kleine dingen die mij kracht en vechtlust geven.
Als je kind een diagnose als CP krijgt, komt er enorm veel op je af. In hoeverre kan ze zich ontwikkelen? Gaat ze later een relatief normaal leven lijden? Angst en onzekerheid spelen een grote rol. Zeker in de tijd -1997- dat mijn CP vastgesteld werd. Nu heb je ervaringsverhalen en is er meer bekend. Toen was de verwachting van de artsen dat ik nooit zou kunnen lopen, praten of lachen.
Weet je mam, ik ben zo trots op je! Ondanks jouw eigen fysieke problemen en ondanks dat je niet wist wat er op je af kwam, heb je altijd de volle 100% gegeven. Zeker vroeger had ik veel driftbuien: uit frustratie, uit onmacht of onbegrip. Maar dat was oké. Hoeveel heb je wel niet aan moeten horen? Dat het jouw “taak” is. Ja, maar dan hoeft het nog niet vanzelfsprekend te zijn. Achteraf wil ik je dat graag zeggen. Ik weet dat het niet meer kan, maar ik weet ook dat jij het altijd weet. Woorden zijn daar niet voor nodig.
Afgelopen week heb ik regelmatig aan je teruggedacht. Samen met mijn zussen ben ik, op jouw sterfdag, naar de Beekse Bergen geweest. Jij was een avonturier, een dare devil. Zo kwam vorige week weer ter sprake hoe jij, tegen alle doktersadviezen in, het liefst in de hoogste en snelste achtbanen ging. Dat durfden wij nog niet te plannen door het coronavirus. Hoe zou jij daar eigenlijk over denken?
We hebben gehuild, gelachen, herinneringen opgehaald en herinneringen gekoesterd. Ook met alles wat mij te gebeuren staat, houd ik je in gedachten. Omdat ik weet wat jij zou doen en hoe trots je bent dat al ons harde werk zijn vruchten afwerpt.
Er komt een tijd dat je elkaar loslaat. Of dat door een overlijden komt, of jouw zoon/dochter oud en wijs genoeg is om de wereld in te gaan. Als je een beperking hebt kan dat, door alle hobbels die je hebt moeten overwinnen, moeilijker zijn. Maar het is niet onmogelijk. En weet: wijze raad blijf je altijd horen.
©Tekst, foto & gedicht: Ellis van Loenhout
Leven met Cerebrale Parese 